Interlocuções das associações de pacientes com doenças raras, indústria farmacêutica e Estado, sob a reflexão da bioética de intervenção (Revista Brasileira de Bioética, 2019)
As pessoas com Doenças Raras (DR) diariamente enfrentam vários desafios relativos ao cuidado em saúde: enfretamento dos sintomas, dificuldades com diagnóstico e exames, falta de assistência multiprofissional e dificuldades no acesso aos medicamentos que necessitam. A baixa prevalência é aventada como pretexto para o desinteresse e o desconhecimento por parte de governos, do setor saúde, da indústria farmacêutica e da sociedade em geral. Mas estudos têm apontado o impacto social e sanitário destas doenças, que em conjunto, afetam cerca de 6% da população. O objetivo do presente estudo é discutir, fundamentado em preceitos bioéticos, quais são os conflitos que podem perpassar a interação entre associações de pacientes, indústria farmacêutica, academia e o Estado. Realizou-se pesquisa descritiva e exploratória cujos dados serão tratados e discutidos a partir dos marcos conceituais de abordagens latino-americanas da Bioética, que possibilitem avaliar o engajamento destes diferentes interlocutores no debate público sobre DR. Considerando que as poucas políticas de saúde são construídas com base nas práticas fundamentadas em evidências e com proposição utilitarista, e que há dinâmicas neoliberais na relação mercado-Estado que interferem fortemente na questão de acesso a tratamento, percebe-se que há fatores epistemológicos e políticos que dificultam a garantia de cuidados em saúde para pacientes com DR. Nesse cenário, as associações de pacientes constituem um aparelho social de apoio importante, garantindo advocacia em saúde e divulgação da realidade vivenciada pelos pacientes e suas famílias, envidando esforços para amenizar a realidade de exclusão que invade suas vidas.