La judicialización de la salud como una necesidad vital en el campo de las enfermedades raras en el contexto latinoamericano (Revista Brasileira de Bioética, 2019)
Dentro del contexto latinoamericano, el fenómeno de la judicialización de la salud ha tenido un crecimiento exorbitante en los últimos años como búsqueda de protección y garantía del derecho a la salud. La judicialización de la salud está relacionado a garantizar el acceso a procedimientos diagnósticos, terapéuticos e insumos de salud¹. En el campo de las enfermedades raras, la judicialización es el principal medio para obligar al Estado en proporcionar medicamentos huérfanos y/o tratamientos de alto costo no incorporados dentro de los sistemas de salud, que son vitales para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas. Los pacientes con enfermedades raras, principalmente presentan mayores dificultades de acceso a los medicamentos necesarios, teniendo en cuenta que son medicamentos poco atractivos para ser desarrollados y comercializados por las industrias farmacéuticas, que constituyen una carga elevada de financiamiento para los sistemas de salud, y generan un impacto exorbitante en el presupuesto económico de los pacientes y sus familias para ser adquiridos. De tal manera, la vía judicial es el camino a la respuesta de una necesidad devenida para el paciente que no cumple el sistema de salud.