(untitled) (Revista Brasileira de Bioética, 2019)
Dentro del contexto latinoamericano, el fenómeno de la judicialización de la salud ha tenido un crecimiento exorbitante en los últimos años como búsqueda de protección y garantía del derecho a la salud. La judicialización de la salud está relacionado a garantizar el acceso a procedimientos diagnósticos, terapéuticos e insumos de salud¹. En el campo de las enfermedades raras, la judicialización es el principal medio para obligar al Estado en proporcionar medicamentos huérfanos y/o tratamientos de alto costo no incorporados dentro de los sistemas de salud, que son vitales para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas. Los pacientes con enfermedades raras, principalmente presentan mayores dificultades de acceso a los medicamentos necesarios, teniendo en cuenta que son medicamentos poco atractivos para ser desarrollados y comercializados por las industrias farmacéuticas, que constituyen una carga elevada de financiamiento para los sistemas de salud, y generan un impacto exorbitante en el presupuesto económico de los pacientes y sus familias para ser adquiridos. De tal manera, la vía judicial es el camino a la respuesta de una necesidad devenida para el paciente que no cumple el sistema de salud.